Créditos: Arquivo Pessoal
Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, Enrico, de 5 anos, tem a possibilidade de tomar uma medicação aprovada nos EUA capaz de retardar a evolução da doença que causa fraqueza muscular progressiva, afetando todos os movimentos do corpo.
O remédio custa R$ 15 milhões e deve ser tomado antes de Enrico completar seis anos —ou seja, até setembro de 2024. A seguir, a mãe do menino, a psicóloga de Varginha (MG) Marina Geraldeli Cavalcanti, 33 anos, conta sobre a corrida contra o tempo para conseguir esse dinheiro e salvar o filho.
Dos 2 anos e meio aos 5 percebemos alguns outros sinais que nos chamaram atenção, principalmente quando ele começou a ir para a escola.
Enrico tinha dificuldades para subir escadas, se cansava facilmente, pedia colo, tinha fraqueza muscular, se desequilibrava, sofria mais quedas que as outras crianças, apoiava as mãos nas pernas para se levantar e apresentava inchaço nas panturrilhas.
Em agosto de 2023, Enrico teve uma virose. Fez alguns exames de sangue que tiveram resultados alterados, entre eles, o CPK deu muito alto, cerca de 18.000, o que indicava uma inflamação muscular. Procuramos o neuropediatra que já o acompanhava, ele solicitou um teste genético que deu positivo para distrofia muscular de Duchenne.
Enrico começou a fazer tratamento com o uso de corticoides por ciclos há cada 10 dias, reposição de algumas vitaminas, fisioterapia, hidroterapia e segue fazendo fono e TO.
Ficamos sabendo que havia sido aprovado recentemente uma terapia gênica nos EUA para crianças com Duchenne com idade entre 4 e 5 anos. O medicamento inovador, chamado Elevidys, custa US$ 3,2 milhões —aproximadamente R$ 15 milhões.
Ficamos desesperados e assustados com o valor, mas decidimos fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para conseguir. Meu marido, o Erick, sugeriu de fazermos uma campanha.
Em outubro de 2023 criamos a campanha Salve o Enrico (@salveoenrico) e já fizemos várias ações. Uma delas foi o apoio que recebemos no Jogo dos Famosos, que aconteceu em Varginha. Também realizamos caminhadas, pedágio solidário, bingos, rifas, vendas da camiseta do Enrico.
Em breve vamos realizar um leilão com alguns itens que ganhamos, como uma camisa do Brasil autografada pelo Ronaldinho Gaúcho.
Além disso, colocamos nosso apartamento, carro e até um consultório que estávamos construindo à venda.
Desde o início da campanha conhecemos vários pacientes e familiares que compartilham do mesmo sofrimento. Nossa luta é para que o Enrico e todas as crianças com Duchenne tenham a oportunidade de fazer a terapia gênica no Brasil. Fazemos um apelo para que a Anvisa aprove o uso do Elevidys e para que o exame de CPK seja incluído no teste do pezinho ampliado, para auxiliar no diagnóstico precoce.
O valor de R$ 15 milhões é alto, até o começo de dezembro arrecadamos R$ 1,3 milhão.
Caso você queira participar da campanha, a chave pix é [email protected].
Com informações de UOL
