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A psicóloga Thabata Penassi, de 37 anos, convive com a osteogênese imperfeita, doença genética rara conhecida popularmente como “ossos de vidro”. A fragilidade óssea faz com que fraturas ocorram mesmo em situações simples do dia a dia. Recentemente, ela quebrou o cotovelo ao receber um abraço.
Natural de São Paulo, Thabata estima já ter sofrido mais de 150 fraturas desde o nascimento. O diagnóstico veio aos 29 dias de vida, após fraturar a perna durante um banho. No hospital, exames causaram outras quatro fraturas. A suspeita inicial foi de agressão, mas exames confirmaram a condição rara.
A osteogênese imperfeita é causada por mutações genéticas que afetam a produção de colágeno tipo I, responsável pela resistência dos ossos. Estima-se que afete de 1 a cada 10 mil a 12 mil nascidos vivos. Os sintomas vão além das fraturas, incluindo baixa estatura, dentes frágeis, perda auditiva e problemas cardíacos.
Na infância, Thabata tinha em média uma fratura por mês. Ainda assim, teve uma infância ativa e entrou na escola aos 8 anos, com apoio da mãe. Sofreu bullying, mas também formou laços e seguiu estudando. Anos depois, formou-se em psicologia.
Após anos de reabilitação, Thabata teve alta médica em 2008 e foi contratada pela AACD, onde havia sido paciente. Hoje, atua como psicóloga na instituição e continua em acompanhamento médico para prevenção de fraturas.
Ela defende mais inclusão e representatividade para pessoas com deficiência:
— O que falta principalmente é empatia. Representatividade não se dá só como inclusão — afirma.
